Découverte-mag n°14

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Jalia, six ans, voit pour la première fois de sa vie  💞

Petite fille africaine en famille

L’activité humanitaire d’André Mermoud que nous appelons le professeur au grand cœur, est tellement exceptionnelle et surtout exemplaire que nous publierons dorénavant ses articles sous son nom. Non que notre journaliste Yves Rebaud n’ait pas fait un excellent travail rédactionnel en la matière, mais pour l’an 2024, nous préférons qu’André Mermoud nous raconte, lui, directement ce qu’il vit dans son œuvre humanitaire. Ce grand spécialiste mondial du glaucome écrit pour le grand public non seulement d’une manière très compréhensible, mais surtout vivifiante sur ce qu’il vit aussi dans son cabinet à Lausanne. Aujourd’hui, il nous parle de la cataracte congénitale et nous partage la magnifique histoire de Jalia qui a pu être opérée, grâce à son engagement humanitaire sans faille et grâce à vos dons.  La rédaction  

Jalia

Jalia, cinq ans, est née avec une cataracte congénitale. Elle est quasiment aveugle. Elle a toujours été différente des autres enfants qui se moquaient souvent d’elle dans son quartier populaire très dense. Elle se sentait seule et triste. Elle se réfugiait dans la rêverie. Si elle avait vécu en Europe, elle aurait au moins pu se réfugier dans la musique. Mais là, au Sénégal, et encore dans un milieu socio-culturel défavorisé, c’est sa maman qui était son refuge. Pourtant, sa maman, elle ne l’avait jamais vu de ses yeux.  

Un jour, ses parents lui apprennent une nouvelle extraordinaire. Elle pourra bénéficier gracieusement d’une opération dans mon hôpital ophtalmique de Dakar. Nous pourrons probablement lui donner la vue puisqu’elle ne l’a jamais eue. Jalia est soudain très anxieuse, car elle ne sait pas à quoi s’attendre. Ses parents non plus d’ailleurs n’ont aucune idée de ce qui les attend. Jalia se rend à l’hôpital avec ses parents qui la soutiennent et l’encouragent. Ce jour-là, mon équipe africaine et moi, donnons la vue à 5 autres enfants, victimes de cataracte congénitale.  

Petite fille africaine Jalia souriante

Peu après l’opération, Jalia est radieuse. Pour la première fois de sa jeune vie, elle voit ! 

L’opération se passe bien et Jalia doit porter des lunettes spéciales pendant quelques jours pour protéger ses yeux. Quand elle les retire enfin, elle découvre le monde avec émerveillement. Elle voit pour la première fois les visages de ses parents qui lui sourient avec tendresse.  Le plus extraordinaire, c’est qu’elle n’avait jamais vu son petit frère. Regardez. L’émotion et le ravissement sont palpables  ! 

Jalia voit les couleurs, toutes les formes de la vie autour d’elle et tant de détails qui lui étaient inconnus jusque-là. Elle comprend mieux la vie grouillante de la capitale sénégalaise.  

Jalia réalisera, comme beaucoup d’autres que nous opérons régulièrement, que la cataracte congénitale n’est pas un obstacle, mais au contraire une épreuve qui l’a rendue beaucoup plus courageuse et plus sensible. Et surtout, elle va pouvoir aller à l’école. La vue lui donne de nouvelle chance dans son existence !  

En bref, qu’est-ce que la cataracte congénitale ? 

C’est une opacité du cristallin de l’œil, présente à la naissance ou qui apparaît peu après. Elle peut soit affecter un seul œil, voire les deux yeux. Au demeurant, elle peut être totale ou partielle. Autrement dit, elle peut entraîner une baisse de la vision, voire une cécité, si elle n’est pas traitée à temps.  

Les causes possibles de la cataracte congénitale sont nombreuses et variées. Elles peuvent être génétiques, métaboliques, infectieuses ou inconnues.  La cataracte congénitale peut être due à une anomalie chromosomique comme la trisomie 21, à une maladie métabolique, telle la galactosémie, à une infection intra-utérine comme la rubéole, ou à une transmission héréditaire sur le mode autosomique dominant. 

Quel est son diagnostic ? 

Normalement, il s’effectue par un examen ophtalmologique de routine à la naissance et lors des consultations pédiatriques. Il faut vérifier le reflet rouge de l’œil, qui peut être anormal ou absent en cas de cataracte. Parfois, une échographie de l’œil peut être nécessaire pour confirmer le diagnostic et exclure d’autres anomalies rétiniennes. Il est tout à fait clair que dans mes missions humanitaires, les enfants atteints de cataracte congénitale ne disposent pas d’emblée d’un cadre aussi performant que celui qu’ils auraient en Europe, par exemple.  

Quel est son traitement ?  

Il consiste en une chirurgie visant à retirer le cristallin opacifié et à le remplacer par un implant intraoculaire ou par une correction optique externe (lunettes ou lentilles de contact). La chirurgie doit être réalisée le plus tôt possible, idéalement entre 4 et 10 semaines de vie, pour favoriser le développement normal de la vision et prévenir l’amblyopie, qui est une diminution irréversible de l’acuité visuelle due à un défaut d’utilisation de l’œil pendant la période critique du développement visuel. Vous aurez compris que Jalia aura attendu presque six ans jusqu’à ce qu’elle bénéficie d’une opération. Ce qui signifie que l’on peut encore sauver des enfants de la cécité complète jusqu’à cet âge. Passé cet âge, cela deviendra difficile, car après cet âge, la vision devient un véritable apprentissage. Pourquoi ? Je vous ai dit que la cataracte congénitale empêchait la lumière de parvenir correctement à la rétine, ce qui entraînait une baisse de la vision et un risque d’amblyopie. Or, l’amblyopie est un trouble du développement visuel se caractérisant par une diminution de l’acuité visuelle d’un ou des deux yeux, sans anomalie organique détectable. Seulement voilà, chez l’enfant la période critique du développement de la vision, va de la naissance à 6 à 8 ans environ.  

Est-elle la cause de la cécité infantile dans le monde ?  

Oui, elle est la cause principale, mais pourtant évitable de la cécité infantile dans le monde.,  Il est vrai que la prévalence de la cataracte congénitale varie selon les pays, les régions et les facteurs étiologiques.  

En Afrique, la prévalence de la cataracte congénitale est estimée entre 1 et 15,5 cas pour 10’000 enfants. Les causes les plus fréquentes sont les infections maternelles (rubéole, toxoplasmose, syphilis congénitale, etc.), les maladies métaboliques (galactosémie, diabète, etc.) et les facteurs génétiques. 

En Inde, la prévalence de la cataracte congénitale est d’environ 1,2 cas pour 10 000 enfants. Les causes les plus fréquentes sont les infections maternelles (rubéole, varicelle, etc.), les carences nutritionnelles (vitamine A, iode, etc.) et les facteurs environnementaux (radiations, toxines, etc.). 

En Europe, la prévalence de la cataracte congénitale est d’environ 3 cas pour 10 000 enfants. Les causes les plus fréquentes sont les anomalies chromosomiques (trisomie 21, syndrome de Turner, etc.), les syndromes malformatifs (syndrome de Marfan, syndrome de Lowe, etc.) et les mutations génétiques. 

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